Tra le innumerevoli vittime della guerra in Ucraina si contano anche le persone affette da fibrosi cistica, una malattia genetica, che colpisce principalmente i polmoni e il pancreas, e prevede una vita media di circa 40 anni con un carico di cure giornaliero davvero ragguardevole, fatto non solo di farmaci e talvolta ossigenoterapia, ma anche sedute giornaliere di fisioterapia respiratoria.
In molte città dell’Ucraina, i malati di fibrosi cistica sono stati costretti a rifugiarsi in bunker, tunnel o sotterranei, per salvarsi durante le fasi di bombardamento, ma di fatto si sono esposti al rischio di contrarre gravi infezioni polmonari, per via del sovraffollamento degli ambienti, oltreché per l’impossibilità di sottoporsi alle terapie inalatorie quotidiane. A complicare ulteriormente la situazione vi è la carenza di farmaci salvavita.
Chi ha potuto invece, ha intrapreso un viaggio di speranza per scappare dal Paese e arrivare in Polonia. Di lì, molti si sono poi diretti verso altri Paesi.
Uno tsnuami di solidarietà chiamato Muko Koalition
In aiuto di questi giovani pazienti si è attivata, quasi nell’immediatezza, un’intera rete umanitaria, che ha visto il coinvolgimento dell’associazione CF Europe, a cui si sono affiancate 4 associazioni che rappresentano la Muko Koalition e operano all’interno del territorio polacco.
“Al momento abbiamo sotto la nostra assistenza, in Polonia, circa 100 pazienti (di solito con madri, fratelli/sorelle, nonni), ma si tratta di numeri in continua evoluzione. Di questi, circa 70 famiglie sono assistite dalla mia associazione – PTWM”, spiega Waldemar Majek, che sottolinea: “Di solito le famiglie arrivavano dall’Ucraina senza nulla. Letteralmente nulla, hanno con sé solo un sacchetto di plastica. Noi offriamo loro ogni sorta di aiuto possibile: un posto dove stare, vestiti, cibo, soldi e naturalmente tutto il materiale per curare la Fibrosi cistica, quindi medicine, integratori, presidi medici…”.
Al lavoro delle associazioni si è unito quello di Aid for warriors Cf in Ukraine, un gruppo Facebook che oggi funge da collettore: si occupa infatti di aiutare le fondazioni internazionali e di diffondere informazioni su tutte le operazioni umanitarie che vengono realizzate. “È nato inizialmente come gruppo per le fondazioni della Polonia, ma è cresciuto velocemente strada facendo. È stato presto preso da esempio dal Regno Unito, dal Canada e dagli Stati uniti”, ci racconta Aleksandra Kaczyńska, fondatrice del gruppo e attivista che collabora con le fondazioni senza farne parte in maniera ufficiale.
“Molti pensano che si tratti di una gara di breve distanza, mentre in realtà si tratta di una maratona. Ogni giorno vengo contattata da famiglie di bambini con fibrosi cistica che scappano dall’Ucraina. Quelle che vogliono rimanere in Polonia, le reindirizzo alla fondazione più vicina al loro luogo di residenza. Li aiuto con informazioni su dove e come acquistare i farmaci e così via. La maggior parte di coloro che mi contattano vogliono però andare in altri Paesi. In questi casi li aiuto a trovare un mezzo di trasporto e a contattare i gruppi di aiuto locali. Buona parte di costoro ora si trova in Germania”.
Gli aiuti arrivano anche direttamente sui luoghi dei conflitti. Il mese scorso, è arrivato a Kherson, un carico importante di medicinali. “A queste missioni prende parte un gran numero di persone. Si parte con la raccolta dei farmaci nelle varie parti d’Europa, poi si procede con la preparazione dei pacchi, quindi si pensa al trasporto in loco”, racconta ancora Aleksandra. “In ogni fase ci sono problemi e difficoltà, ma il nostro obiettivo resta quello di fornire supporto totale a tutti i bambini e adulti con diagnosi di fibrosi cistica”.
Dall’Italia all’Ucraina con amore… e medicine
È enorme la risposta di solidarietà che l’Europa sta offrendo alle persone con Fibrosi Cistica in Ucraina. Anche l’Italia non ha perso l’occasione per mostrare la sua profonda umanità. Molte associazioni regionali si sono attivate per raccogliere tutto il necessario sanitario da far recapitare nelle zone di guerra. Il punto di contatto tra l’Italia e l’Ucraina è stata la Matio Foundation Cracovia, la quale ha gestito tutte le spedizioni di farmaci e presidi, che in questi mesi sono giunte dal Bel Paese.
“La notizia che c’era esigenza di farmaci per la cura quotidiana della Fibrosi Cistica è arrivata dapprima dalle Associazioni dei pazienti ucraine, poi è giunta voce ufficialmente da Cf Europe. All’inizio si è parlato di 995 pazienti in difficoltà, ma è evidente che la cifra fosse sottostimata. Le difficoltà di questi pazienti non sono legate soltanto alla carenza di farmaci, per lo più salvavita, ma anche alle condizioni igienico sanitarie in cui sono costretti a vivere, a causa dei bombardamenti”, racconta Francesco, rappresentante della Lifc (Lega Italiana Fibrosi Cistica).
“Si ritrovano a trascorrere lunghi periodi in rifugi antiaerei, tunnel, o altri luoghi sotterranei, insieme a moltissime altre persone, senza nemmeno poter svolgere né la fisioterapia respiratoria, né gli aerosol necessari per tenere a bada le infezioni croniche polmonari. Spesso manca loro anche l’integrazione di ossigeno. Inoltre il sovraffollamento degli ambienti non fa altro che aumentare il rischio di contrarre nuovi patogeni che possono ulteriormente mettere a rischio la loro stessa vita”.
“Lifc si è attivata subito per recuperare in ogni regione quanti più farmaci e attrezzature possibili. Ogni centro di Fibrosi Cistica ha organizzato una propria raccolta, attingendo anche alla generosità dei pazienti italiani, che hanno donato ad esempio le medicine di cui non facevano più uso. Si sono mosse anche alcune case farmaceutiche. Il tutto poi, è stato spedito via corriere fino in Polonia, dove poi è entrata in gioco la Matio Foundation di Cracovia”. La Lega Italiana Fibrosi Cistica si sta attualmente occupando anche di offrire assistenza alle persone provenienti dalle zone di guerra ucraine che arrivano sul territorio italiano.
L’assedio dei bambini dal futuro già incerto
All’ombra dei bombardamenti, sono migliaia i bambini e i giovani con fibrosi cistica, che ogni giorno le associazioni di tutta Europa cercano di aiutare. C’è Roman, circa 13 anni, che è scappato dall’Ucraina e ora vive in Polonia con la sua mamma, c’è Rosalia, 5 anni, che quando è scoppiata la guerra, era in condizioni così gravi che sembrava impossibile poterla spostare. Invece è riuscita ad arrivare in Polonia, dove poi è stata seguita dai medici del centro FC di Rabka. Dopo quasi 2 mesi, su richiesta della famiglia, le associazioni si sono impegnate a trovare un centro in Germania che potesse prendersi cura di lei. Superate innumerevoli difficoltà, Rosalia è riuscita a raggiungere il nuovo ospedale tedesco in ambulanza, nel giorno di Pasqua.
E poi c’è Alina, una bimba di 7 anni che pesa soltanto 13 kg. Non assume praticamente nessuna cura per la fibrosi cistica. La sua situazione è aggravata dalle condizioni socio-economiche estremamente precarie della sua famiglia. Le associazioni stanno provando in ogni modo ad aiutarla, ma al momento nessun tentativo è andato a buon fine. Attualmente si trova con la sua famiglia in un hotel a Varsavia, ma non potrà rimanere lì per molto.
Le richieste di aiuto e le conseguenti risorse economiche necessarie per offrire il corretto supporto sono in costante crescita. Proprio per questo è stata lanciata una nuova raccolta fondi. In questo caso servirà per aiutare alcune famiglie con fibrosi cistica ad arrivare nel Regno Unito, dall’Ucraina, in modo che possano ottenere le cure e la sicurezza necessarie.
All’ombra dei bombardamenti, la macchina della solidarietà continua instancabilmente a lavorare
Beatrice Elerdini